publicare: Hilfsmittel bei Spina bifida

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Kontinenzversorgung · Spina bifida

Hilfsmittelversorgung

Alle grundsätzlichen Probleme bei der Querschnittlähmung von Spina-bifida-Patienten sind mit Hilfsmitteln korrigierbar.

Dazu gehören folgende Probleme:

Fußfehlstellung
Kniebeugekontrakturen
Hüftbeugekontrakturen
Hüftluxationen
Spastik; assoziierte Reaktionen
Rotationsfehlstellungen
Wirbelsäulendeformitäten

Die folgende Tabelle gibt einen annähernden Überblick über die einzelnen Versorgungen mit Orthesen, je nach Höhe der Meningomyelozele mit der daraus folgenden Querschnittlähmung und passende orthetische Versorgung:

Thorakal – Primär mit Stehständer oder Swivel-Walker, ca. ab dem 4. Lebensjahr reziproke Gehorthese (RGO)
Lumbal 1 bis Lumbal 3 – Wegen fehlender Kraft in den Hüftgelenksstreckern: oberschenkelhoher Apparat mit Beckenkorb
Lumbal 4 bis Lumbal 5 – Oberschenkelhoher Apparat bei ausreichender Beckenstabilisierung
Sakral 1 – Unterschenkelhoher Apparat
Sakral 2 bis Sakral 5 – Einlagen oder orthopädische Schuhzurichtungen

Nicht nur die Lähmungshöhe bestimmt die Mobilität von Spina-bifida-Patienten, sondern auch:

Hydrozephalus (Intelligenz, Antrieb, u. U. Sehstörungen)
Arnold-Chiari-Malformation (Handmotorik, Atmen)
Assoziierte Hirnfehlbildungen (Teilleistungsstörungen, u. U. Krampfanfälle)
Tethered cord
Orthopädische Probleme (Skoliose, Hüftluxation, Fuß- und Kniefehlstellungen)
Kleinwuchs, Adipositas
Alter

Insofern ist es schwierig, für Spina-bifida-Patienten generelle Leitlinien zur Hilfsmittelversorgung zu erstellen: Nahezu alle Versorgungen müssen individuell mit dem Orthopädietechniker und den Eltern besprochen werden, um das technisch machbare, medizinisch notwendige und den Bedürfnissen des Patienten in seiner Umgebung angepasste Konzept zu entwickeln und letztendlich umzusetzen. Dabei müssen alle Hilfsmittel von den Krankenkassen genehmigt werden, bevor sie angefertigt und ausgeliefert werden.

Normale Entwicklung

Entwicklung bei Myelomeningozele

Es ergibt sich also folgender aufwändiger Weg

Stellung der Indikation durch den Arzt (mit Physiotherapeuten)
Verordnung des Hilfsmittels auf Rezept
Rezept an den Versorger (z. B. Orthopädietechniker, Sanitätshaus, Homecare-Unternehmen)
Versorger reicht Kostenvoranschlag an Kostenträger (Krankenkasse)
Genehmigung, Ablehnung oder Änderung des Angebotes durch den Kostenträger
u. U. Einholen eines Vergleichsangebotes
Vergabe des Auftrages durch den Kostenträger an einen Versorger seiner Wahl
Anfertigung und Auslieferung des Hilfsmittels (evtl. vorher Abdrücke und Anproben erforderlich)
Kontrolle durch den verordnenden Arzt

Verschiedene Ziele der Versorgung mit Orthesen können definiert werden:

Vertikalisierung, Versorgungshöhe festlegen
keine Über- oder Unterversorgung
Berücksichtigung der orthopädisch/neurologischen Symptome
physiotherapeutische Aspekte (Gangschule, Falltraining etc

Oberstes Ziel der Hilfsmittelversorgung ist die Imitation der normalen Entwicklung.

Die Frage, warum heute im Gegensatz zu vergangenen Jahrzehnten so früh mobilisiert wird, lässt sich mit mehreren Argumenten beantworten:

frühe sensorische Stimulation
Ausnutzung sensibler Phasen für Entwicklungsschritte
frühe Entwicklung des Raumsinnes und der Abfolge von Bewegungen
Bewegungsprogramme werden durch Raumgedächtnis trainiert
Grobmotorik geht der Feinmotorik voraus

Dabei werden unterschiedliche Hilfsmittel für verschiedene Formen der Mobilität benötigt:

Rollstuhl für weite Strecken, auch für den „Geher“
Stehapparat, auch für den Rollstuhlpflichtigen, zur Vermeidung von Osteopenie und (Lymph-)Ödemen, Kreislaufstabilisierung, Verbesserung der Stuhlentleerung
Orthesen als Trainingsinstrumente

Rollstühle sollten je nach den Bedürfnissen des Patienten unterschiedlich gestaltet sein:

unterschiedlich je nach Gelände, Fahrstrecke und Kraftverhältnissen
beeinflusst von Sehvermögen, Handmotorik (abhängig von Hydrozephalus und Arnold-Chiari-Malformation)
unterschiedliche sportliche Aktivität